El próximo sábado día 23 de enero en el pabellón Municipal de Alfajarín tendrá lugar la representación del musical “Los miserables” a cargo del grupo de teatro “Jóvenes de Alfajarín” en beneficio de Alan, un niño de 5 meses, vecino de Alfajarín, que padece la enfermedad rara de Piel de Mariposa.

alfajarinUn grupo de jóvenes de Alfajarín organiza un musical para ayudar a Alan, un niño de cinco meses que padece la enfermedad de Piel de Mariposa. La recaudación del evento se destinará íntegramente a la asociación DEBRA que se encarga de prestar asistencia a los niños que padecen esta enfermedad.

El programa del acto será el siguiente:
17:30 Presentación
17:35 Proyección de documental sobre la enfermedad.
18:00 Sorteo de regalos y lotes cedidos por empresas colaboradoras.
18:30 Musical Los Miserables.

La enfermedad de Piel de Mariposa o Piel de Cristal, conocida técnicamente como epidermólisis bullosa ampollar, es un conjunto de enfermedades de la piel transmitidas genéticamente y que se manifiestan por la aparición de ampollas, úlceras y heridas en la piel, en especial en las áreas mucosas al más mínimo roce o golpe. En Aragón hay cinco casos actualmente. Es una enfermedad registrada como enfermedad rara.
Más información en www.pieldemariposa.es